#寻找缺失的力量#公益骑行活动圆满结束,由著名艺术家李伯清老师,著名体育评论员兼主持人黄健翔老师,主持人苏实、罗小刚、谭乔,巴蜀著名笑星廖健,影视演员文瑶、冯家妹、曹林婕、吴沂凡、马松、马渲子、陈菁菁等知名人士与50多个城市的上百位爱心人士的共同骑行接力,完成4290.9公里的爱心里程。话题阅读量235.6万,曾一度占据微博社会话题榜前10,也充分地向人们科普了SMA这一对儿童运动功能带来很大伤害的罕见疾病。感恩所有参与骑行与转发微博的人们,你们让这个7月充满了爱心,给SAM家庭带去了温暖和力量。
所有参与骑行的人员都将获得电子版“爱心骑士”公益证书,如果需要纸质版证书留做纪念,请微博私信@美儿SMA 您的地址。
获得环法纪念品的爱心骑士有:
@鱼骨君炒鸡怕热 @xuxu煦煦宝贝 @霍海兵 @dl冷眼世界 @骑单车的女王陛下 @长耳朵酷狗 @骑公路的无痕 @岗见 @阿炳不不不摔车 @百洁布布
获得环法冠军签名T恤的爱心骑士为:
@宜宾蒋大帅 @夏商周xsz-great @Ycheffe
请所有获纪念品的爱心人士私信@美儿SMA您的邮寄地址,再次感谢您的爱心参与!
活动背景:
脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种常染色体隐形遗传疾病,携带率达2%,在临床上并不少见;其致病的主要原因是SMN1基因第7号外显子的缺失。一般情况下,SMA患者发病都是在婴幼儿时期,他们在智力等其他方面与我们无异,然而身体运动功能却非常弱,很多基本的动作,例如跑、跳、行走甚至独坐、翻身等都难以独自完成;骑自行车这种需要身体各部分协调的运动对他们而言,似乎是个不可能完成的任务。
然而,这并不能阻止这些患有SMA的孩子们对自行车的向往。他们也想骑在宽阔平坦的道路上,感受风吹过耳边的畅快。在今年的“六一”儿童节,这些孩子们用漫画和故事表达了他们有多渴望能亲自参与这个充满激情和速度的运动。
“7”的缘份,让环法自行车赛与SMA群体联结在一起。环法自行车开赛前第7天,由环法自行车中国赛组委会与北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合发起#寻找缺失的力量#公益骑行活动,呼吁全社会关爱SMA群体,认识和了解SMA疾病知识。参与者不分年龄,无论性别,不限地域,任何职业,只需将自己的骑行轨迹上传微博,并表达对SMA群体的关爱与祝福即可。
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机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构前身为SMA之家,通过网络及QQ群已服务于国内1000多病患家庭,覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料,填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白,为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。
机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
捐助我们
银行账号:110060635018800009982
开户银行:交通银行股分有限公司北京三元支行
开户名:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
支付宝:
联系方式
热线:4006060749
病友QQ群:91740628
网站:www.meier.org.cn
新浪微博:@美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
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